Als je het kunt dromen, kun je het doen
“Wat wil je doen als je later groot bent?” was iets dat ons allemaal werd gevraagd toen we jong waren. En hoewel het niet helemaal realistisch is voor iemand die met hemofilie leeft om astronaut of brandweerman of -vrouw te worden, zijn er vandaag veel andere opties die jaren geleden niet mogelijk waren.
Dankzij de moderne geneeskunde zijn er ontwikkelingen geweest in hemofiliezorg en is er een brede selectie van loopbaankeuzes die vandaag de dag mogelijk zijn. Vroeger betekende leven met hemofilie regelmatige, onvoorspelbare bloedingen en periodes van ziekenhuisopname die op hun beurt een negatieve invloed hadden op mogelijke carrières. Begrijpelijk wilden veel mensen daarom deze aandoening verhullen. Tegenwoordig zijn dingen heel anders — de wereld ligt aan je voeten!
Wel of niet vertellen?
Sta je op het punt om aan een nieuwe baan te beginnen? Je vraagt je waarschijnlijk af of je je werkplek moet vertellen over je hemofilie. Nou, het goede nieuws is: het is helemaal aan jou.
Als je een milde vorm van hemofilie hebt en je weet dat het je werk niet beïnvloedt, kun je ervoor kiezen om het in het begin voor je te houden. Als je eenmaal bent ingewerkt, kun je je meer op je gemak voelen om het je collega’s te laten weten, hen te informeren over de aandoening en wat het voor jou betekent.
Als je denkt dat hemofilie je nieuwe baan kan verstoren, kan het de moeite waard zijn om te heroverwegen of dit echt de juiste baan voor je is? Het kan een goed idee zijn om erover te praten met je behandelteam, dat je kan adviseren en je kan ondersteunen bij je beslissing.
Wat zijn mijn rechten?
Allereerst: het is tegen de wet voor werkgevers om je te discrimineren op basis van je hemofilie.
Rekruterende medewerkers stellen soms vragen over gezondheid of handicaps, maar alleen om te bepalen of je bepaalde taken kunt uitvoeren die essentieel zijn voor de functie. Dus als je solliciteert naar een functie in een callcenter, hoef je geen vragen over je aandoening te beantwoorden. In sommige landen mogen werkgevers je niet vragen of je een handicap hebt en ben je niet verplicht om hen iets te vertellen over je hemofilie (tenzij dit rechtstreeks invloed heeft op je baan).
Omdat rechten en voorschriften van land tot land verschillen is het verstandig om de voorschriften op je specifieke locatie te kennen.
Wat zijn mijn mogelijkheden?
Preventieve behandelingsopties, zoals profylaxe, openen vandaag de dag carrières voor mensen met hemofilie in de bouw en bij het werken met zware machines - werk wat nog nooit eerder mogelijk is geweest voor deze mensen. Ontwikkelingen op het gebied van hemofiliezorg hebben de weg geplaveid voor veel nieuwe carrières en werkomgevingen die ooit 'onmogelijk’ waren.
Hoe geweldig deze ontwikkelingen ook zijn, bedenk dat een medische aandoening zoals hemofilie nog steeds risico’s kan inhouden. Sommige carrière-opties, zoals werken voor de politie of brandweer, zijn nog steeds niet toegankelijk, maar als de potentiële risico’s goed beheerd worden, moeten de meeste beroepen voor je openstaan en alleen door je verbeelding worden beperkt. Met een open geest en een beetje advies vanuit je netwerk is het voor jou meer dan mogelijk om je droombaan te krijgen.
NP-8651