De jaren van tiener naar jongvolwassene zijn vaak de meest spannende en belangrijke jaren in je leven. Je bent wellicht bezig school af te ronden, uit huis te gaan en het leven voort te zetten als een sterk, onafhankelijk persoon in een andere omgeving. Maar als je verder opgroeit, nemen ook je verantwoordelijkheden toe. Hoe spannend deze periode in je leven ook is, het kan ook behoorlijk stressvol zijn. Naast alle nieuwe dingen die op je pad komen zal je ook moeten nadenken over hoe je met je hemofilie omgaat. Dit hoeft niet stressvol te zijn wanneer je de juiste zorg en informatie ontvangt waardoor je reis naar volwassenheid gewoon fantastisch en avontuurlijk gaat worden.

Meer verantwoordelijkheden rondom je hemofilie is een van de veranderingen waarmee je geconfronteerd wordt wanneer je ouder wordt. Dit kan zowel versterkend zijn als beangstigend. Net zoals het bewegen door de dagelijkse klusjes van iemand die opgroeit, zal je ook gaan beginnen met het zelfstandig oppakken van je behandeling en je gezondheid. Denk hierbij aan dingen als het onderhouden van gesprekken met het behandelteam, de reguliere afspraken bezoeken, medicatie bestellen en een behandellogboekje bijhouden. Dit kan in het begin nogal overweldigend overkomen maar na verloop van tijd, wanneer het onderdeel wordt van je dagelijks leven, wordt het net zo vanzelfsprekend als de afwas!

Je eigen weg vinden

Hemofilie hebben als kind of jongvolwassene kan uitdagend zijn. Gedurende deze periode in je leven, met alle eisen die aan je gesteld worden – je behandelplan volgen, omgaan met injecties, sociale druk, plannen en druk van familie -  kan dit als zeer belastend worden ervaren. Het hoeft gelukkig niet allemaal negatief te zijn. Op dit moment heb je ook de mogelijkheid je vrijheid te pakken, je eigen evenwicht tussen bescherming en mogelijkheden te vinden.

Spreek je uit 

Het is begrijpelijk dat je niet tegen je vrienden of klasgenoten van de daken schreeuwt dat je hemofilie hebt. Het is echter ook belangrijk te beseffen dat in tegenstelling tot je eerste schooljaren, dingen nu anders zijn wanneer je ouder bent. Je studiegenoten of je collega’s zijn waarschijnlijk meer volwassen en begripvol dan de mensen in je jongere jaren. Zij tonen waarschijnlijk meer begrip en ondersteuning voor je aandoening. Probeer het eens!

Om te beginnen: seks is heel normaal en gezond voor iemand met hemofilie, net als voor ieder ander. Uiteraard zijn er vragen over seks in relatie tot hemofilie. Je zal waarschijnlijk niet staan te springen om dit met je ouders te bespreken, maar het is belangrijk dat je dit bespreekt met iemand waarbij jij je op je gemak voelt, die je vragen kan beantwoorden. Denk hierbij bijvoorbeeld aan je behandelaar of iemand anders uit het behandelteam.

Wanneer je iemand hebt ontmoet die bijzonder is voor je en je weet niet precies hoe en wanneer je diegene gaat vertellen over hemofilie, houd dan één ding in gedachten: het is aan jou! Je kunt jezelf een aantal standaard vragen stellen zoals: Zou ik het willen weten als we de situatie omdraaien? Kan het gesprek spontaan plaatsvinden? Ben ik in staat om mijn aandoening uit te leggen en elke vraag die gesteld wordt te beantwoorden?

Het zal waarschijnlijk niet gemakkelijk zijn maar in de meeste gevallen is de beste benadering om mythes te ontkrachten en mensen mee te nemen in wat hemofilie is. Leg hen uit wat jouw aandoening is of wat je behandelplan is. Als jij je er goed bij voelt is men vaak begripvol.

Het beste advies over seks en hemofilie is iemand te zoeken in je eigen hemofilienetwerk die een aantal jaren ouder is dan jij. Vraag deze persoon hoe zij omgingen met de situatie waarin jij je nu bevindt. Grote kans dat deze persoon graag deze informatie met je deelt!