Ik ben de ouder van een kind met hemofilie
Zie je eerder de kansen dan de beperkingen?
Of is het net andersom? Voor ouders en verzorgers van jonge kinderen met hemofilie is het vaststellen van de grenzen een van moeilijkste uitdagingen. Zeker wanneer je je kind wil toestaan mogelijkheden te ontdekken, te vallen en te leren. Voor een tiener die zich een 'normaal' kind wil voelen ligt de uitdaging meer in het langzaam leren verantwoordelijkheid te nemen voor hun zorgplan.
In het vormen van het leven van het kind spelen ouders een zeer grote rol omdat jonge mensen niet alle keuzes zelf kunnen maken.
Een leven net als ieder ander
in bijna elk opzicht
Er achter komen dat je kind een chronische ziekte heeft kan hard aankomen. Echter, een levenslange ziekte wil niet zeggen dat de toekomst moeilijk gaat zijn. Tegenwoordig kan hemofilie succesvol behandeld worden door een multidisciplinair team dat gespecialiseerd is in bloedingsziekten. In eerste instantie zal men veel contact hebben met dit team en na verloop van tijd zal dit ongeveer twee keer per jaar zijn.
Zie kansen voor beperkingen
De balans tussen bescherming en mogelijkheden
Als ouder van een kind met hemofilie zijn er diverse dingen die je in overweging moet nemen wanneer je kind opgroeit. Hemofilie kan goed onder controle gehouden worden en je kind kan uitkijken naar een lang en vervullend leven, ook al ben je in eerste instantie bezorgd. Het gaat om het vinden van de perfecte – en zeer haalbare – balans tussen bescherming en mogelijkheden.
Bescherming
Vermijd blessures en bloedingen
- Zorg voor een duidelijke routine bij de hemofiliebehandeling vanaf dag 1.
- Installeer traphekjes, kinderveilige sloten en verwarmingshoezen en dek scherpe hoeken af in huis.
- Onderhoud goede mondhygiëne zodat tanden en tandvlees gezond blijven zodat tandvlees minder snel bloedt of tandheelkundige ingrepen moet ondergaan.
- Vermijd intramusculaire injecties (injecties in de spier). Deze kunnen spierbloedingen veroorzaken.
Maak gebruik van zorgverleners
- Informeer uw tandarts, huisarts en anderen in de zorg rondom uw kind dat uw kind hemofilie heeft.
- Geef uw kind een SOS kaart mee met daarop de diagnose, bloedtype, huidige medicatie en de telefoonnummers van het behandelteam.
- Aarzel niet om contact op te nemen met artsen en verpleegkundigen in het behandelcentrum bij vragen of zorgen rondom uw kind.
Mogelijkheden
Blijf positief
- Lichamelijke inspanning is bijzonder belangrijk voor mensen met hemofilie. Dit versterkt de spieren en ondersteunt de gewrichten. Let op dat kinderen die sport beoefenen wellicht vaker de dosis moeten verlagen of verhogen van hun medicatie of de frequentie moeten aanpassen.
- Met het goed instellen van de medicatie hoeft hemofilie niet het dagelijks leven van uw kind te beïnvloeden. Hun vermogen om deel te nemen aan bepaalde activiteiten en mogelijkheden wordt slechts beperkt door hun fantasie.
Moedig uw kind aan
- Ondersteun uw kind om een actieve rol in hun behandeling te nemen zodat de weg naar het zelfstandig infuus aanleggen gemakkelijker en zo een natuurlijke overgang wordt.
- Moedig uw kind aan een normaal leven te leiden en deel te nemen in sport met andere kinderen. Vermijd contactsporten om blessures en bloedingen te voorkomen. Onderdeel zijn van een sportclub en het regelmatig sporten zijn niet alleen belangrijk voor hun gewrichten, het zorgt er ook voor dat ze gemakkelijker in een groep worden opgenomen en zich voelen als elk ander kind.
- Vergeet niet te genieten van alle prachtige dingen die het hebben van een kind met zich meebrengt: spelen, plezier hebben en samen de wereld verkennen.
In het begin kan het lastig zijn je kind injecties te geven.
Echter, met de tijd en door oefening, raakt men snel gewend aan het proces.
Klik hier voor meer informatie over de vele mogelijkheden die hemofilie overstijgen.
NP-8642