Intro - living with haemophilia

Leven met hemofilie  

Leven met hemofilie  

Leven met hemofilie is voor iedereen anders. Of je nu zelf hemofilie hebt, een verzorger of ouder bent van iemand met hemofilie, je krijgt te maken met verschillende uitdagingen tijdens het leven.

Deze uitdagingen zorgen ervoor dat je je grenzen ontdekt, voor jezelf leert zorgen, je plek te vinden en compromissen te sluiten voor jezelf of voor degene voor wie je zorgt. Liberate life gaat over het creëren van mogelijkheden waarin je kunt sporten op de dag dat het jou uitkomt, niet alleen op de dagen van behandeling. Deelnemen aan dezelfde activiteiten als je vrienden, zonder angst. Het gaat over jezelf uitdagen en inzien wat mogelijk is op dit moment. De kansen ontdekken en hier het meeste uithalen.

Uiteindelijk gaat Liberate Life over het uitdagen van je huidige situatie en het aangrijpen van wat nu mogelijk en haalbaar is: je leven ten volste leven!

Living with haemophilia

Ik ben de ouder van een kind met hemofilie

Ik ben een jongvolwassene met hemofilie

 

 

Ik ben een oudere met hemofilie

Living with haemophilia

Klik hier om meer te lezen over de vele mogelijkheden die hemofilie overstijgen.

Omdat iedereen te maken heeft met andere omstandigheden is het belangrijk dat de behandeling aangepast wordt op de individuele behoeften. Het is daarom belangrijk om in gesprek te gaan met het behandelcentrum zodat zij jouw situatie begrijpen. Het behandelteam is je beste bron van informatie en advies.

Je kunt ook overwegen om lid te worden van de patiëntenvereniging, mocht je nog geen lid zijn. Zij kunnen ondersteunen met advies en meer informatie. Zij zijn toegewijd in het verbeteren van de levens van hemofiliepatiënten en kunnen je voorzien van de laatste ontwikkelingen. Ook kunnen ze hulp bieden in het begrijpen van je rechten.

Het behandelteam en de patiëntenvereniging kunnen je begeleiden in de plannen die je maakt voor de toekomst.

 

NP-8642